Disturbo da deficit di attenzione, illustrata la proposta di legge di Giacomo Leonelli
PERUGIA – “Riconoscimento del ruolo determinante della famiglia quale parte attiva nella elaborazione ed attuazione del progetto di vita della persona affetta dal disturbo dell’Adhd (Disturbo da deficit di attenzione con iperattività). Promuovere la piena integrazione sociale, scolastica e lavorativa delle persone affette da questa sindrome attraverso il sostegno alle famiglie ed una efficace comunicazione tra queste e i servizi scolastici, sanitari e sociali”.
Sono tra i passaggi più significativi sottolineati stamani a Palazzo Cesaroni da Giacomo Leonelli (Partito democratico) nel corso della conferenza per l’illustrazione della sua proposta di legge che riconosce il ‘Disturbo da deficit di attenzione con iperattività’ (Adhd), quale patologia invalidante che determina un’alterazione precoce e globale di tutte le funzioni essenziali del processo evolutivo.
“Sull’Adhd – è stato rimarcato nel corso dell’incontro con i giornalisti -, l’Umbria non è all’anno zero visto l’importante servizio che da alcuni anni sta svolgendo il Centro regionale di Terni, al quale dovranno essere tuttavia estese le competenze anche alla diagnosi e alla terapia dell’età adulta. Importante sarà prevedere una rete regionale integrata dei servizi sul territorio”. Nell’illustrazione sintetica della sua proposta, che inizierà il suo iter partecipativo e di approfondimento all’interno della Terza Commissione consiliare, Leonelli ha spiegato che, quella dell’Adhd “è una patologia che interessa da vicino anche l’Umbria e che comporta, spesso, un pesante aggravio di costi per le famiglie.
Per questo – ha detto – va riconosciuto il ruolo determinante della famiglia quale parte attiva per l’elaborazione di progetti legati alla vita della persona affetta da questa sindrome. Vanno dunque promosse iniziative di sostegno e di consulenza alla famiglia durante il complesso percorso diagnostico, terapeutico-riabilitativo e abilitativo delle persone affette da Adhd. Come pure va promossa la comunicazione e la collaborazione tra scuola, servizi sanitari, servizi sociali e famiglia.
Per questo viene previsto un Coordinamento regionale quale organo propositivo e consultivo della Regione, chiamato a svolgere anche un’attenta attività di monitoraggio rispetto alle azioni previste e messe in campo. Previsto anche un Comitato tecnico-scientifico regionale per l’aggiornamento delle linee di indirizzo per la diagnosi, il trattamento e la presa in carico delle persone affette da questa patologia. La legge prevede una rete regionale integrata dei servizi sul territorio e quindi non più soltanto un centro di eccellenza, come quello di Terni, che da solo non riesce più a soddisfare le richieste di intervento.
Prevista anche l’ipotesi di strutture di semiresidenzialità per minori affetti da questa sindrome”. La Garante regionale dell’infanzia e dell’adolescenza, Maria Pia Serlupini, non potendo prendere parte alla conferenza stampa, ha comunque fatto recapitare a Leonelli il suo saluto e la sua soddisfazione per l’attenzione mostrata verso questa patologia ed in genere verso le famiglie interessate. Sono intervenuti invece, Patrizia STACCONI (presidente nazionale Aifa Onlus-Associazione Italiana Famiglie Adhd), che dopo aver tracciato brevemente la storia dell’Associazione, plaudendo all’iniziativa di Leonelli, ha detto che “la presa in carico di questa patologia significherebbe poter migliorare la vita del paziente e della famiglia.
L’esperienza dell’Umbria rispetto all’Adhd è unica in Italia ed è l’unico ambiente dove poteva maturare una iniziativa legislativa come questa, che a livello nazionale sarà importantissima perché rappresenterà un’esperienza che potrà aiutarci ad avere finalmente una normativa nazionale. Ad oggi non riusciamo ad accedere ai ‘Lea’ con le giuste terapie”. Paolo De Luca (Referente regionale Aifa Onlus-Associazione Italiana Famiglie Adhd) ha spiegato, tra l’altro, che “l’Adhd ha purtroppo un decorso non sempre positivo. Nel 25-30 per cento dei casi in età adolescenziale c’è la remissione del disturbo, nell’altro 70 per cento il problema invece persegue anche in età adulta con molte problematiche anche di tipo giudiziario a cui le persone affette vanno incontro per fattori psico-sociali”.
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